Ο James Hunt είναι πατέρας δυο αυτιστικών αγοριών
Η ζωή του είναι γεμάτη από άυπνες νύχτες, οπότε αποφάσισε να χρησιμοποιήσει αυτόν τον εξτρά χρόνο για να γράφει για τις ζωές τους. Ιστορίες για τον αυτισμό. Όταν τα αγόρια του δεν τον κρατούν απασχολημένο, προσπαθεί να βρει το χρόνο να τρέξει τη δική του επιχείρηση.
Όταν είσαι πατέρας παιδιού με αυτισμό είναι δύσκολο μερικές φορές να αποτρέψεις το μυαλό σου από την υπερβολική σκέψη. Όταν έχεις μια στιγμή ησυχίας ή την ευκαιρία να ηρεμήσεις λίγο, ξεκινάς να ανησυχείς για όλες τις προκλήσεις που μπορεί να φέρει το μέλλον. Συνήθως αυτές οι σκέψεις μου έρχονται όταν είμαι στο τρένο για το σπίτι από τη δουλειά ή όταν προσπαθώ να κοιμηθώ. Μπορώ να μείνω ξαπλωμένος για ώρες συλλογιζόμενος αυτούς τους φόβους, καθώς αν ξεκινήσω να σκέφτομαι μου είναι δύσκολο να σταματήσω.
Τα περισσότερα από όσα σκέφτομαι είναι πράγματα που θεωρούσα δεδομένα πριν γίνω μπαμπάς. Δεν είναι πράγματα που περίμενα ποτέ ότι θα ανησυχώ για αυτά. Νόμιζα ότι το να είσαι πατέρας σημαίνει πως θα ανησυχούσα σε ποιο σχολείο να στείλω τους γιους μου, τι αντικείμενο θα θέλουν να σπουδάσουν καθώς θα μεγαλώνουν. Θα θέλουν να πάνε στο πανεπιστήμιο, τι θα θέλουν να κάνουν ως επαγγελματική καριέρα;
Αντ’ αυτού νιώθω ότι αντιμετωπίζουμε ένα μέλλον που μπορεί να είναι τρομακτικό και άγνωστο. Ορίστε 10 πράγματα που οι γονείς παιδιών με αυτισμό ανησυχούν για αυτά.
Θα είναι ποτέ ικανό το παιδί μου να μιλήσει;
Έρευνες δείχνουν πως περίπου το 25% των ανθρώπων που βρίσκονται στο φάσμα αυτισμού είναι μη λεκτικό. Από το υπόλοιπο 75%, πολλοί έχουν τεράστιες δυσκολίες στην επικοινωνία. Χωρίς αμφιβολία το είχα πάρει ως δεδομένο αυτό πριν γίνω πατέρας και σχεδόν 10 χρόνια μετά, ακόμα περιμένω από τον έναν γιο μου να πει την πρώτη του λέξη. Και ενώ ο νεότερος γιος μου είπε την πρώτη κουβέντα, είναι λίγες και μακριά μεταξύ τους. Το να βρω έναν αποτελεσματικό τρόπο για να μπορούν να επικοινωνήσουν μεταξύ τους, είναι τόσο σημαντικό.
Θα έχει ποτέ το παιδί μου ένα φίλο;
Φυσικά και το παιδί μου θα έχει ένα φίλο, όλα τα παιδιά έχουν φίλους, σωστά; Η κοινωνικοποίηση είναι απίστευτα δύσκολη για τους ανθρώπους με αυτισμό. Ειδικά όταν το να είσαι ανάμεσα σε κόσμο σου προκαλεί μεγάλη ανησυχία, όπως συμβαίνει με τον γιο μου, τον Jude. Προσθέστε και περιορισμένες επικοινωνιακές δεξιότητες και το να κάνεις ένα φίλο γίνεται μια δύσκολη υπόθεση. Με την κοινωνικοποίηση να είναι μια πρόκληση, μερικές φορές ακόμα και το να φύγω από το σπίτι μπορεί να είναι ένα μεγάλο κατόρθωμα.
Ακολουθούμε τη σωστή θεραπεία;
Μια απλή αναζήτηση στο google για θεραπεία αυτισμού, δίνει 74 εκατομμύρια αποτελέσματα. Υπάρχουν τόσες πολλές θεωρίες και πιστεύω, εκεί έξω. Πως ξέρεις ότι κάνεις το σωστό για το παιδί σου; Πόσο καιρό ακολουθείς μια συγκεκριμένη θεραπεία πριν να δεις αποτελέσματα; Τι γίνεται αν υπάρχει μια διαφορετική θεραπεία που μπορεί να οδηγήσει σε μεγαλύτερη πρόοδο; Τι θα γίνονταν αν δίναμε περισσότερο χρόνο στην τελευταία θεραπεία και δεν την παρατούσαμε τόσο σύντομα; Είναι τόσο δύσκολο να ξέρεις αν πήρες τη σωστή απόφαση.
Για πόσο ακόμα μπορούμε όλοι μας να επιβιώσουμε με τόσο λίγο ύπνο;
Συχνά οι άνθρωποι με αυτισμό έχουν προβλήματα ύπνου. Στα αυτιστικά παιδιά αγγίζει το 80%. Αυτό οδηγεί σε πολύ κακό και φτωχό ύπνο. Εξουθενωμένους γονείς και παιδιά. Όπως όλοι γνωρίζουμε η έλλειψη ύπνου δεν είναι κάτι καλό για την υγεία μας και μπορεί να κάνει την καθημερινότητα μας δύσκολη.
Αν κάποιος άλλος ήταν ο γονιός τους, θα έκανε καλύτερη δουλειά από εμένα;
Αυτή η σκέψη με βασανίζει όταν βρίσκομαι στη χειρότερη παρακμή μου. Όταν τα πράγματα πάνε λάθος και το παιδί σου βασανίζεται, είναι εύκολο να κατηγορήσεις τον εαυτό σου. Ίσως αν κάποιος άλλος ήταν ο πατέρας τους θα τα πίεζε περισσότερο. Ίσως να μιλούσαν ήδη αν κάποιος άλλος τα μεγάλωνε.
Όταν τελειώσουν το σχολείο, τι θα απογίνουν;
Θα είναι ικανά να εργαστούν; Αν είναι, θα υπάρξει κάποιος που θα τους δώσει την ευκαιρία και θα τους προσλάβει; Αν δεν είναι ικανά, τότε ποιος θα τους προσέχει όλη την ημέρα; Που θα πάνε, τι θα κάνουν; Πως θα μπορέσω να ανταπεξέλθω οικονομικά σε όλα αυτά;
Τι θα γίνει αν αρρωστήσω;
Δεν μπορώ να αρρωστήσω, τέλος. Δεν είναι καν επιλογή. Ίσα που μπορώ να τους προσφέρω το επίπεδο φροντίδας που χρειάζονται τώρα. Αν αρρωστήσω, δεν τολμώ καν να το σκεφτώ. Αν αρρωστήσω για μεγάλο διάστημα ή καταλήξω στο νοσοκομείο, δεν ξέρω πως θα επιβιώσουμε.
Αν οι εκρήξεις (συμπεριφοράς και επιθετικότητας) συνεχιστούν, πως θα τις αντιμετωπίσω όταν είναι μεγαλύτερος (ηλικιακά και σωματικά) και δυνατότερος;
Τώρα είναι μόλις 9 χρονών. Τι θα γίνει όταν φτάσει τα 21 και γίνει 1.80 στο ύψος; Πως θα τον σταματήσω από το να τραυματίσει σοβαρά τον εαυτό του. Τι θα γίνει αν ακούσια χτυπήσει εμένα ή ακόμα χειρότερα κάποιον άλλον;
Τι θα γίνει αν το παιδί μου αρρωστήσει και πρέπει να πάω στο νοσοκομείο;
Μετά βίας καταφέραμε να μείνουμε στο νοσοκομείο για λίγες ώρες, όταν έπρεπε να βγάλει ένα δόντι. Τι γίνεται όμως αν έχει κάποιο ατύχημα; Αν πέσει και σπάσει το πόδι του; Δεν θα μπορεί να καταλάβει ότι πρέπει να μείνει στο κρεβάτι του νοσοκομείου και να μην κουνηθεί. Εάν έχει γύψο στο πόδι του για κάποιους μήνες, με τις αισθητηριακές ανάγκες του, πως θα αντιδράσει; (εννοώντας την υπερ-ευαισθησία και την υπερ-αντιδραστικότητα).
Τι θα γίνει όταν πεθάνω;
Αυτό είναι το πιο σημαντικό που τρομάζει όλους τους γονείς παιδιών με αυτισμό που γνωρίζω. Ποιος θα τους κοιτάξει όταν θα έχω φύγει; Νιώθουμε ότι πρέπει να ζήσουμε περισσότερο από τα παιδιά μας, καθώς οι επιλογές που είναι διαθέσιμες για μελλοντική φροντίδα είναι τόσο περιορισμένες. Αν δεν είναι ικανά να ζήσουν από μόνα τους και να υποστηρίξουν τους εαυτούς τους όταν γίνουν ενήλικες, τότε ποιος θα επωμιστεί αυτόν τον ρόλο όταν πεθάνουμε;
Με τέτοιους φόβους να στροβιλίζονται στα μυαλά μας, είναι τόσο εύκολο να χάσουμε τον έλεγχο. Το μέλλον δείχνει τόσο αβέβαιο για τους αγαπημένους μας. Η αλήθεια είναι πως το να ανησυχείς για αυτό, δεν βοηθάει. Το μόνο που καταφέρνουμε είναι να κάνουμε το σήμερα πιο αγχωτικό. Σίγουρα μπορούμε να σχεδιάσουμε το μέλλον με όποιον τρόπο μπορούμε. Και να δουλέψουμε σκληρά για τα μικρά πράγματα που μπορούν να κάνουν φωτεινότερο το μέλλον των παιδιών μας. Όμως πρέπει να προσπαθήσουμε να επικεντρωθούμε στο εδώ και τώρα. Να απολαύσουμε τις καλές στιγμές που έχουμε με τα παιδιά μας. Και να βρούμε τρόπο να κάνουμε τις δύσκολες στιγμές, καλύτερες!
Τα ίδια μας τα μυαλά μπορεί να είναι ο χειρότερος εχθρός μας. Κάποιες φορές πρέπει να μάθουμε να τα κλείνουμε και να πιστέψουμε ότι κάνουμε καλή δουλειά. Πως κάνουμε ότι καλύτερο μπορούμε. Σε τελική ανάλυση, αυτό είναι το μοναδικό που θα μπορούμε ποτέ να κάνουμε.
