Ήταν Μάιος του 2018 όταν οι γονείς του μετά από εξετάσεις έμαθαν ότι το παιδί έπασχε από «νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1» μια σπάνια ασθένεια που προσβάλει το μυϊκό και αναπνευστικό σύστημα με προσδόκιμο ζωής τα δυο χρόνια
Είναι το παιδί που ένωσε όλους τους Έλληνες… Ο πιτσιρικάς που έδωσε τον αγώνα για τη ζωή και τον κέρδισε πανηγυρικά. Ένας μικρός «Ιησούς» ανάμεσα μας που βίωσε τα «πάθη» του και «αναστήθηκε».
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ από τη Χαλκίδα στέκεται πλέον όρθιος και σκορπά ελπίδα και αισιοδοξία σε όλους μας.
Πριν λίγες ημέρες ο Παναγιώτης Ραφαήλ γιόρτασε τα τέταρτα γενέθλιά του. Οι γονείς του, που βίωσαν το δικό τους «Γολγοθά», με μια ανάρτηση στο Facebook ευχαρίστησαν τον κόσμο που τους βοήθησε έτσι ώστε το παιδί να βγει νικητής από τη γενναία μάχη που έδωσε με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία.
“Ο μικρός μας γιόρτασε τα γενέθλιά του με κέφι και χαρά! Σας ευχαριστούμε για τις ευχές σας, την αγάπη σας και τη συνεχή στήριξη σας! Χωρίς εσάς δε θα είχαμε φτάσει ως εδώ! Σας ευχόμαστε Καλό Πάσχα με υγεία και όμορφες στιγμές!” έγραψαν στη σελίδα τους στο Facebook, αναρτώντας και στιγμιότυπα από τα γενέθλια του γιου τους.
Μιλώντας στο Νewsbomb.gr o πατέρας του Γιώργος Γλωσσιώτης μας περιγράφει την πορεία της υγείας του, την εξέλιξή της και το μικρό «θαύμα» που βίωσε ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ.
«Η κατάσταση του παιδιού μέρα με τη μέρα βελτιώνεται. Μπορεί πλέον να στέκεται με μια μικρή βοήθεια όρθιος. Παρακολουθεί ειδική αγωγή στην Ελλάδα πλέον με λογοθεραπείες, φυσιοθεραπείες και εργοθεραπείες» τόνισε.
«Βλέπουμε καθημερινά βελτίωση στο κινητικό κομμάτι αν και η πανδημία του κορονοϊού μας πήγε λίγο πίσω. Κυρίως στο θέμα της κοινωνικοποίησης του. Τώρα που φτιάχνει ο καιρός και υποχωρεί ο καιρός θα κερδίσουμε τον χαμένο χρόνο» κατέληξε.
To χρονικό
Ήταν Μάιος του 2018 όταν οι γονείς του μετά από εξετάσεις έμαθαν ότι το παιδί έπασχε από «νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1» μια σπάνια ασθένεια που προσβάλει το μυϊκό και αναπνευστικό σύστημα με προσδόκιμο ζωής τα δυο χρόνια. Από εκείνη την ημέρα ξεκινά ο αγώνας δρόμου , αντοχής αλλά και ταχύτητας, προκειμένου να σωθεί ο Παναγιώτης Ραφαήλ.
Η θεραπεία δεν ήταν εφικτή στην Ελλάδα και μόνη λύση ήταν το Tο Boston Children’s Hospital που παρείχε την λεγόμενη γονιδιακή θεραπεία. Το κόστος ήταν ασύλληπτο, μιας και ξεπερνούσε κατά πολύ τα 3.000.000 €. Η διπλή απόρριψη από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο στην Ελλάδα έδειχνε ότι η ελπίδα του Παναγιώτη Ραφαήλ για ζωή άρχιζε να σβήνει. Ευτυχώς, όμως, η κοινωνία δεν είχε πει την τελευταία της λέξη. Η σελίδα στο FaceBook «Γίνε ο Ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ» έκανε γνωστό το θέμα παντού.
Η κινητοποίηση των πολιτών ήταν πρωτοφανής. Έρανοι και εκδηλώσεις σε όλη την Ελλάδα είχαν ως αποτέλεσμα να συγκεντρωθεί το ποσό των 3.500.000 €.. Μικροί και μεγάλοι, επώνυμοι και ανώνυμοι, πλούσιοι και φτωχοί με την προσφορά τους κατάφεραν αυτό που φαινόταν ακατόρθωτο.
Η Κύπρος βοήθησε μαζικά, τόσο οικονομικά όσο και ηθικά. Η ασθένεια ήταν γνωστή στο κυπριακό κοινό, μιας και ο μικρός Αντώνης Ανδρέου είχε περάσει την ίδια διαδικασία. Το κύμα υποστήριξης που προκάλεσε το μικρό παιδί από τη Χαλκίδα άρχισε να αλλάζει την προσέγγιση των ιθυνόντων στην Ελλάδα.
Καθοριστικό ρόλο έπαιξε η παρότρυνση του Υπουργού Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας να προβεί το Ελληνικό Υπουργείο στα απαραίτητα με σκοπό τη μετάβαση και νοσηλεία του παιδιού στη Βοστόνη. Ατράνταχτο επιχείρημα η κατάσταση του μικρού Αντώνη, μιας και τα αποτελέσματα της θεραπείας που λάμβανε στη Βοστώνη ήταν ήδη εμφανή.
Ο κρατικός μηχανισμός κινητοποιήθηκε έγιναν οι απαραίτητες διαπραγματεύσεις από κρατικό φορέα αυτή τη φορά. Έτσι επιτεύχθηκε η μείωση του κόστους και η διευθέτηση των διαδικαστικών. Ο Παναγιώτης Ραφαήλ ταξίδεψε στη Βοστώνη και η ειδική θεραπεία ολοκληρώθηκε.
